Experiências de familiares cuidadores no acompanhamento de pacientes oncológicos em situação de paliação.

Abstract

El objetivo de esta disertación fue comprender la experiencia de los cuidadores familiares en el cuidado de pacientes oncológicos en proceso de paliación. Más concretamente, pretendía: contextualizar la situación de los cuidados paliativos a pacientes oncológicos, además de problematizar el significado de salud/enfermedad a la luz de la fenomenología hermenéutica; también se centró en reflexionar sobre el lugar de este cuidador familiar, cuestionar el propio significado de los cuidados y, por último, describir, comprender e interpretar la experiencia de los cuidadores familiares. La investigación de campo de esta disertación es de naturaleza cualitativa y descriptiva, inspirada en la investigación fenomenológica hermenéutica, tomando la Hermenéutica Filosófica como inspiración para el movimiento analítico de las narrativas recogidas. Fueron entrevistadas tres mujeres. Se utilizaron las entrevistas narrativas y el diario de campo de la estudiante de maestría como recursos para el abordaje de la experiencia. En este diario, ella registró su propia experiencia como cuidadora familiar de un ser querido que fue diagnosticado con cáncer en el momento en que la investigación se estaba llevando a cabo, y de esta manera terminó atravesando la propia investigación; así como la narración de su experiencia en la recolección de las narrativas con cada participante. A partir del diálogo con los múltiples horizontes descubiertos en el transcurso de la investigación y de la propia disertación -los de los autores utilizados a lo largo del trabajo, los de los participantes, la propia experiencia de la estudiante de maestría con su ser querido enfermo y los abiertos por su experiencia clínica- fue posible comprender esta experiencia como una situación en la que están presentes la pasión, el cruce y la transformación. Se trata de una experiencia que la mayoría de las veces remite a un movimiento de entrega a la persona enferma -pasión-, una forma de cuidarse que, en cierta medida, parece olvidarse de uno mismo en favor del familiar enfermo; implica un atravesamiento, ya que impone rupturas no sólo en la vida del familiar enfermo, sino también en la vida de la persona que se cuida junto con la persona que se encuentra en estado de paliación; además de implicar transformación, como todo atravesamiento, impone desplazamiento y, en este sentido, todos los que atraviesan este "atravesamiento" cambian. Pasión, Travesía y Transformación fueron los modos elegidos para nombrar a cada uno de los tres participantes, en la medida en que se entienden como modos de apertura. La espiritualidad se reveló en la experiencia de las tres participantes, especialmente en la narrativa de Pasión, como una forma posible de enfrentar lo desconocido, de ir más allá de lo que estaba en su "poder", así como una posibilidad de elaborar sus sufrimientos e historias. La investigación también permitió interrogar la posición voluntaria del cuidador familiar, tal como se la nombra en la literatura, en la medida en que la experiencia revela que todas esas mujeres simplemente se encontraron arrojadas a esa posición-situación. Por último, también parece corroborar la necesidad de pensar en la atención psicológica para estos cuidadores familiares que se encuentran en esta encrucijada existencial.